Mulheres com doenças raras contam como é a vida em meio à pandemia

A sensação de superação está entre os sentimentos mais presentes nos últimos meses

O distanciamento social imposto pela pandemia trouxe uma série de dificuldades para a população, mas um grupo em especial foi ainda mais desafiado com as dúvidas relacionadas ao novo coronavírus. Mulheres com doenças raras ou que convivem com procedimentos invasivos, como a ostomia, relatam que a pandemia trouxe muitas incertezas, mas também autoconhecimento.

A estudante de direito Yasmin Mathias Rocha, 22 anos, de São Paulo (SP), tem Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara que causa bolhas e feridas na pele. A necessidade de isolamento em casos como o da Yasmin é maior porque a baixa imunidade e as dificuldades respiratórias podem ser um complicador caso tenha Covid-19.

Sua rotina antes da pandemia incluía duas horas dedicadas aos cuidados com os curativos na pele, trocados com o auxílio da sua avó, além de um estágio de meio período, aulas da faculdade e atividades típicas da idade, como passear de carro, ver os amigos, participar de festas e outros eventos sociais.

“A presença do novo coronavírus tirou um pouco da minha autonomia em sair. Nunca me desencorajei por causa da EB. Sempre penso que é só uma questão da pele, então são poucas as coisas que não posso fazer. Sempre fui muito ativa, saía cedo e voltava tarde. Mas agora preciso ser mais rigorosa com o distanciamento social e isso foi um grande desafio”, conta Yasmin. 

Segundo Cynthia Veiga, enfermeira e consultora da Vuelo Pharma – empresa que fornece um dos principais produtos utilizados pelos pacientes com epidermólise bolhosa, a Membracel -, as lesões na pele não são um potencializador da transmissão, mas é preciso cuidado. “Pessoas com EB costumam ter problemas respiratórios característicos e que podem ser um ponto de alerta em caso de contágio”, explica.

Viviani Mattos, que tem doença renal crônica e é ostomizada, precisou alterar a rotina de consultas médicas. “A doença renal crônica me deixa no grupo de risco, então fiquei basicamente em casa. Mas ficar em home office me trouxe novas oportunidades! Fico mais tranquila para trocar a bolsa de ostomia quando preciso e ganhei tempo para gerar conteúdo nas redes sociais sobre o assunto, ajudando outras mulheres na mesma situação. Também ganhei um carro, o que me deu mais autonomia e segurança ao me locomover, porque não preciso mais usar app de transporte e me expor. Várias coisas boas aconteceram”, diz.

A pequena Ana Mel de Paula Febrone, de nove anos, usa uma bolsa de ostomia desde os primeiros dias de vida. A família teve que aprender a lidar com o tabu em torno do assunto e com a rotina de um ostomizado. Para Pâmela Castro de Paula, mãe de Ana Mel, a principal alteração que a pandemia trouxe foi na rotina escolar. “A Ana deixou de ir para a escola e sofreu como toda criança. No início, tivemos muito medo por não saber exatamente sobre como ocorria a contaminação e se ela estaria no grupo de risco”, afirma. Segundo a mãe, a escola se propôs a fazer aulas mais dinâmicas e com maior interação entre os alunos, o que colaborou para o bem-estar da filha. 

Rotina facilitada

A rotina de pessoas ostomizadas tornou-se mais fácil com a criação do Gelificador, um produto 100% nacional e desenvolvido no Brasil pela Vuelo Pharma. A empresa criou cápsulas que exalam essência de lavanda, solidificam as fezes dentro da bolsa de ostomia e facilitam a higienização, contribuindo para o bem-estar do ostomizado.

Outro produto desenvolvido pela Vuelo Pharma, dessa vez direcionado para pessoas com Epidermólise Bolhosa, úlceras ou queimaduras, é a Membracel, uma membrana de celulose que substitui temporariamente a pele, acelerando a cicatrização de lesões e diminuindo a dor por meio do isolamento das terminações nervosas. Ambos os produtos já estão no mercado e podem ser adquiridos pelo www.vuelopharma.com.